
迎着暖阳,母子俩紧紧依偎着向前走。
红网时刻新闻记者 谭苏昕 龚子杰 蒋利君 长沙报道
即使在最孤独的星球上,也有翅膀在等待起飞。
当看见8岁的小宇弹奏起《天空之城》时,我仿佛感受到被诊断为“终身性疾病”的坚冰正被一点点凿开。
今天是第18个世界孤独症日,据统计,全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群,其中0至14岁的儿童有300万左右。
在漫长而艰辛的四处求医、父亲猝然离世后的绝处逢生后,这对母子感知着最动人的部分:在专业干预下,约30%的孤独症儿童能获得基本社会功能。
当医学写下“终身”,爱却在证明“时间”的另一种写法。
一只“小毛虫”如何打开丰富而封闭的内心世界,一位母亲的脊梁何以挺住一次次命运的重锤?
这不是奇迹,是3000多个日夜的坚持结出的茧。

小宇在康复中心温习小学课文《小毛虫》。
小宇的“茧屋”
阳光斜斜地照进长沙市晨阳自闭症康复中心,孙晓花站在走廊上的光影交界处,牵挂着儿子的一举一动。
教室里,八岁的小宇正温习二年级的一篇课文,达·芬奇笔下的《小毛虫》,那个“既不会唱,也不会跑,更不会飞”的小生命。
课文中的描述与小宇的处境惊人地相似:在这个生机勃勃的世界里,他似乎总是慢半拍,总是需要付出比其他孩子更多的努力,才能完成最基础的动作。
“尽管如此,它并不悲观失望,也不羡慕任何人......”小宇跟着老师缓慢地朗读着课文。
他念了三次,才把“翅膀”这个词,放进春天的造句里。
孙晓花的目光始终没有离开儿子。她比谁都清楚,小宇就像那只小毛虫,每一步成长都“费了九牛二虎之力”。

教室外的望眼欲穿。
7年前,小宇的诊断结果像一记重锤砸在这个普通家庭的心上,带来的是无数个不眠之夜和看不见尽头的康复之路。
国家精神疾病医学中心、中南大学湘雅二医院精神病学科副研究员、主治医师沈屹东介绍,“孤独症是一种终身性的疾病,病因比较复杂,主要是遗传和环境的共同作用。”
令人遗憾的是,目前孤独症还没有被广泛接受和批准的治疗方式,只能使用长年累月的干预来减缓症状。
对于小宇而言,他的“抽丝纺织”就是日复一日的康复训练。
上午在普通小学随班就读,中午到康复中心接受专业指导,下午在家进行感统训练。
在这个“茧屋”里,小宇逐渐掌握了基本的生活技能。他能自己骑单车往返康复中心,画复杂的地铁线路图,甚至在钢琴上演奏《卡农》等名曲。

回家路上,骑自行车的小宇摔倒在地。
“孟母三迁”求治病
当三岁半的小宇终于说出第一句话时,这个家庭曾短暂地看到了希望的曙光。
为了得到更好的治疗,一家人开始了“孟母三迁”般的求医历程:换康复中心,调整小学,重新租房。
好景不长。2021年,小宇的父亲突发脑溢血离世,留下这对母子面对更加艰难的人生。
“有时我做梦,梦里都是哭醒的。”47岁的晓花,脸上爬满了细纹,头发间夹杂着刺眼的银丝。
失去经济支柱后,她不得不依靠低保维持生计,“小孩时刻离不了人,我没法找工作”。

放学后,孙晓花留在康复中心搞卫生。
没钱,怎么治疗?
康复中心的创始人霍潘平得知情况后,安排孙晓花课后为教室打扫一小时卫生抵学费,解了燃眉之急。
当母亲做保洁时,小宇有时做作业,有时跟其他小朋友玩耍,有时就寸步不离地跟着妈妈。
“我希望所有在这里康复的孩子,都像早晨的太阳一样,获得‘新生’。”于此,霍潘平以“晨阳”为机构命名,“希望孩子们长大后,能被当作普通人一样对待。”
教室里,小宇大部分时间能够安静地坐在椅子上听课,会做笔记,还会举手回答问题。
课间时,他也能和其他孩子打打闹闹。但没人知道,这个看似逐渐“正常”的孩子内心藏着怎样的困惑。

体育课上,小宇学会了反手跳绳。
“如果我表现好,爸爸能不能够活?”小宇的问题像一把刀,一次次划开母亲尚未愈合的伤口。
“我不是真生他的气。”孙晓花谈起自己常说的“威胁”,再不听话就拿棍子打他。
事实上,她比谁都清楚,这样特殊的孩子需要更多的耐心。
如今,小宇住在康复中心附近,他能自己骑单车或走路往返,从未迷路过。
这个在社交场合略显迷茫的孩子,却有着惊人的方向感。
他痴迷于地铁系统,家里收藏着各种地图,还会用各色水笔画地铁线路图,甚至能带着妈妈坐地铁。
在这些纵横交错的线条中,小宇似乎找到了理解复杂世界的方式。

荤素搭配的家常菜,是妈妈的味道。
星星的孩子长出了“翅膀”
“以后会怎样呢?”这不仅是小毛虫的疑问,也是孙晓花时常思考的问题。
在她看来,儿子现在的状态已经超出了最初的预期——能上学,能交流,有爱好,这已经是幸运。
“等他完全康复好,我就能安心闭眼了。”孙晓花不奢望小宇成为天才,只希望他未来能够自理、自立,甚至能够服务社会。
现在,小宇可能还无法完全“飞翔”,但他已逐渐长出了“翅膀”——对音乐的热爱、不错的方向感、日渐增强的社交能力。
周梓寒是康复中心的音乐治疗师,教会了小宇弹钢琴。他毕业于音乐教育专业,曾在一家幼儿园当了5年音乐老师。
小宇说,他想加入周老师组建的“星光乐团”。但因支付不起钢琴课的学费,孙晓花便为儿子买了一架两百块的电子琴放在家中练,这也成为了最值钱的家具之一。

穿过琴键与音符,小小世界里响起了无声高唱。
回家后,小宇还兴奋地向我们展示了许多技能,滑冰、跳绳、打羽毛球、剪纸、画画……哪怕在上坡时骑自行车摔倒了,他也没有叫一声疼。
夜幕降临,小宇问起,哥哥姐姐们能不能在家里一起吃饭、一起睡觉。
或许,这颗小小而孤独的心,正热切而敏感地等待着敲门声。
我想,哪怕像小毛虫一样笨拙起步,但给予足够的耐心和支持,“小宇”们同样能破茧成蝶。
正如达·芬奇在五百年前写下的这则寓言,生命的蜕变永远值得等待。
采访结束时,小宇折了一只纸飞机,他吹了口气,用力向天空抛去,就像他与母亲打羽毛球时精准扬起的拍。
那一刻,我确信自己看到了一个灵魂正在展开翅膀。

一次次向空中掷去的纸飞机,就像小宇突破的每一个“不可能”。
记者手记:
在这个奔跑歌唱都显得太快的世界里,请允许“星星的孩子”以自己特有的节奏成长。每个重复千遍的动作,都是他们向世界发送的“摩尔斯电码”。
可能是画满整墙的地铁线路图,可能是练习千百次的系鞋带,也可能是需要无数清晨才能完成的组词造句。
在第18个世界孤独症日之际,我们探访了长沙市晨阳自闭症康复中心,认识了眉清目秀的小宇。他最初不愿说话、不听指令,随着我们陪伴时间深入,才逐渐打开了话匣子。
“无论未来如何,小宇永远是我的宝贝。”
令我动容的是,无论提到再艰难辛酸的往事,他的母亲总是笑着,哪怕47岁的她已长满了白发。不难想象,这些年里,她默默为儿子付出了多少。
谨以此文,打破偏见与误解,对患者及家属多一些关爱、少一些歧视。生活很难,让我们一起为“星星”点灯。
(为保护个人隐私,本文中孩子和家属均为化名。)

“飞起来咯!”傍晚,孙晓花抱起小宇嬉闹转圈,她珍惜着现有的一切。
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